mardi 24 juin 2025

Ces gens qui se droguent par plaisir

Je souffre d'un TDAH (Trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité), rien de neuf. Mais on a tout de même droit à un florilège de réflexions qui parfois nous font sourire, et parfois nous mettent en colère...

Comme je l'évoquais dans ce billet, nous faisons face à une rupture totale de stock pour le Concerta 54 mg. Cette forme spécifique de méthylphénidate, avec son mode d'absorption et de diffusion particulier, est celle qui me convient le mieux. Entendez par là : elle m'offre le maximum d'effets positifs avec un minimum d'effets secondaires, bien que ces derniers soient loin d'être inexistants.

Lorsqu'on parle de méthylphénidate, une idée reçue persistante est que c'est une drogue, et que le TDAH n'est qu'un prétexte pour en abuser (ou pour droguer nos enfants, selon la perspective).

Revenons sur cela. Le méthylphénidate est bel et bien classé comme une drogue, puisqu'il s'agit d'un psychostimulant. Psychostimulant... ce terme devrait déjà nous interpeller. Comment un stimulant pourrait-il calmer quelqu'un ? C'est là que réside le malentendu.

Ce qui est fascinant (non) avec le TDAH, c'est qu'un psychostimulant a l'effet inverse sur le cerveau : il le calme, au lieu de le stimuler comme chez les personnes dites "neurotypiques" ou "normales". En fait, si un psychostimulant vous apaise et ne provoque aucune addiction, c'est un signe fort de TDAH. Attention, il est important de noter qu'une personne TDAH peut avoir une réaction différente, donc cette situation confirme le diagnostic, mais d'autres réactions ne l'excluent pas.

Alors non, on ne "se drogue" pas par plaisir. Loin de là. Savez-vous ce que provoque une prise de méthylphénidate chez moi ? La plupart du temps, une montée d'angoisse dès le début de l'effet. Une boule au ventre qui me donne juste envie de me blottir dans le noir sous ma couette, en attendant que ça passe. Mais une fois cette "montée" dissipée, et que les effets se manifestent, je suis plus calme, ma concentration s'améliore considérablement. Ce n'est pas magique, c'est un facilitateur.

Mais, avec la pénurie, j'ai dû changer de forme et me voilà sous Medikinet. L'effet est différent, la montée moins douce, et surtout, mon cerveau n'y est pas habitué. Je subis une angoisse plus forte, une montée plus intense, et une fois l'effet pleinement installé, je n'ai qu'une envie : dormir. Je dois littéralement lutter pour rester éveillé et travailler, même si je me sens plus calme et posé. Mes paupières sont lourdes, et je me bats contre l'envie de m'effondrer.

Alors non, soyez-en certains, prendre ce médicament n'est absolument pas un plaisir. C'est simplement une nécessité pour fonctionner un peu mieux. Ou, pour le dire autrement, un peu plus "comme vous".

jeudi 19 juin 2025

Rupture

C'est une nouvelle rupture sur le Concerta 54mg.

Je suis allé hier chez mon médecin pour renouveler mon ordonnance de méthylphénidate. Tu sais, ce traitement qu'on ne nous délivre que pour 28 jours, qui nous oblige à aller chez le médecin strictement tous les 28 jours, avec 72 heures pour aller à la pharmacie, tout ça pour un traitement pour des gens qui ont un TDAH. Tu sais, le trouble qui fait que t'es déjà pas super pote avec les échéances, les rdv fixes, tout ça tout ça... Bah en plus de ça, tu y vas parfois pour rien, parce que là c'est rupture totale sur le Concerta 54mg ! C'est ce qu'il m'est arrivé hier.

Alors oui, il existe d'autres formes, mais tout le monde ne réagit pas de la même façon à une même forme, et moi il n'y a que le Concerta (non générique) qui est vraiment positif. Alors là je n'ai plus rien.

Tout ça à cause de quoi ? Des loupés dans les négos ? Un manque d'anticipation ? Je m'en fous, en attendant je trinque. Qu'ils aillent se faire foutre ! Moi, comme toutes les personnes concernées, je demande juste à fonctionner un peu plus facilement. Mais non, on ne le mérite pas.

Je suis fatigué. Vraiment.

mardi 25 février 2025

Notes en vrac #8

Huitième édition des notes en vrac. Beaucoup de retard dans mes lectures, le contenu ne sera pas forcément de toute première fraicheur.

Tech

Mails

  • DKIM, DMARC, SPF, ... Pourquoi ? Comment ? Johan explique tout dans son billet.

Clap de fin

Sécurité et fuites

Mises à jour

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Vie privée


TDAH

  • Résultats de l'enquête sur l'arrêt du traitement pour le TDAH, sur le site TDAH à l'âge adulte.

dimanche 7 janvier 2024

Comment on dit en français ?

Voilà quelque chose que je n’aime pas : devoir emprunter un mot à l’anglais quand je m’exprime en français. Mais force est de constater que nous n’avons pas toujours le choix…

Bien sûr, je ne parle pas des mots qui sont entrés dans la langue française, mais bel et bien des mots qui rappellent davantage de la communication de startup qu’une communication entre deux êtres humains qui partagent.

Mais aujourd’hui, j’ai voulu trouver l’équivalent français de AuDHD, qui signifie TSA/TDAH. Et donc qui correspond à une personne qui est atteinte de ces deux troubles du neurodéveloppement.

Je n’ai rien trouvé de réellement ancré qui puisse être utilisé et reconnu. Et je ne trouve pas AuDHD adapté en français.

Et toi, tu as une idée ?

dimanche 17 décembre 2023

Pourtant quand on te voit...

Pour faire suite au billet On est tous un peu TDAH, je voulais vous partager cet écrit de Julien. Julien est un TDAH de plus qui vient compléter les rangs des diagnostics tardifs. Je suis certain que celui-ci parlera à beaucoup de personnes.

"pourtant quand on te voit..."

Quand tu me vois,
tu ne sais pas ce que je ressens,
quel effort je suis en train d'accomplir (ou pas),
ce que je vis quand tu ne me vois pas,
tout ce que je dissimule régulièrement et mon niveau de maîtrise, acquise avec le temps, dans l'art de porter des masques,
tout ce qu'endure ma famille, sur tellement d'aspects, et dont je porte, impuissant, une culpabilité...

Tu ne sais pas non plus que certains jours, qui te semblent oisifs car je reste chez moi ou au bureau sans avancer, à lire des ci et poster des ça, sont souvent des moments passés à attendre que les douleurs se calment, que ma tête soit opérationnelle, mon esprit disponible, que mon corps se débloque...

Tu n'imagines pas à quel point le TEMPS est un adversaire omniprésent pour moi : le temps passé en soins / rdv médicaux ou paramédicaux, et pas seulement.

Tu sais, ce temps pour lequel TU M'EXPLIQUES AVEC EMPATHIE que quand "on n'a pas le temps", c'est qu'on ne le prend pas... parce que Lao Tseu l'aurait écrit. Qu'il suffit de le décider pour faire ci ou ça (surtout quand c'est pour accomplir ce qui te convient, à toi, ou entre dans ta grille de lecture, ta lucarne évidente).

vendredi 1 décembre 2023

On est tous un peu TDAH

Hier soir, sur les réseaux sociaux, j'ai parlé de la taxe TDAH. Si vous ne savez pas ce que c'est, il s'agit des coûts supplémentaires du quotidien causés par le TDAH.
Ce n'est pas un secret, je suis atteint de (parce que c'est comme ça qu'il faut le dire pour faire joli) TDAH, TSA, alexithymie, troubles anxieux, problèmes de proprioception et autres.

C'est un sujet dont je parle et rigole facilement. Peut-être parce que je fais partie des personnes qui subissent le moins ces troubles dans le quotidien. Ou peut-être tout simplement parce que c'est bien aussi d'en rire. Mais il est également important de sensibiliser sur le sujet. Pourquoi ? Parce que c'est totalement méconnu.

Comme je le disais, je ne suis pas à plaindre. Mais hier j'ai parlé de taxe TDAH sur le réseau social BlueSky.
Qu'est-ce que la taxe TDAH ? Ce sont toutes les dépenses qui pourraient être facilement évitées sans ce trouble. L'exemple que j'ai pris était le suivant : en septembre, nous avons campé dans le jardin avec les enfants. La tente était mouillée, je l'ai pas rangée de suite. Puis le chat a fait dessus, je devais la laver, il a plu, j'ai pas réussi à m'y mettre, bref... Elle traîne encore sur ma terrasse. Depuis début septembre.
Mais hier, j'ai vu qu'à force de passer sur la toile, les chiens l'ont déchirée. La tente est foutue, je dois la remplacer. J'aurais pu l'éviter si je m'y étais mis plus tôt. Je n'ai pas réussi, c'est ainsi.

J'ai eu plusieurs réactions de ce type : Mais on la paie tous cette taxe. On est tous un peu comme ça. On est tous un peu TDAH, etc. Alors oui, mais non. Même si je sais que certaines personnes le disaient en étant sensibilisées au sujet.

On a tous des phases où ça va bien moins que d'autres, où on est davantage fatigués, et où on a juste envie de couper. Et c'est normal. Mais quand on n'a aucun contrôle, que c'est tout le temps et qu'on a aucun moyen d'y échapper, ou alors à un coût que beaucoup de personnes n'imaginent pas, c'est autre chose. C'est pas juste "être un peu comme ça". C'est un handicap, qu'on subit plus ou moins. Mais un handicap invisible. On passe notre temps à compenser, à masquer, et ça fatigue. Vraiment. Alors quand on a la chance de bien naître, ou du moins bien moins mal que d'autres, on s'en sort bien et c'est mon cas. Tant qu'il y a un équilibre. Mais le jour où cet équilibre est rompu, c'est catastrophique. Et c'est là que tout ressort.

J'ai ensuite réagi à ces réponses dans un autre post où je disais que j'avais à la fois envie de discuter, de devenir agressif, et que je comprenais en même temps ces réactions. Malheureusement, certaines personnes ont rebondi dessus et ont reproché de façon assez virulente aux personnes leurs propos. Mais ce n'est pas ce que je voulais. Parce que ce que je voulais dire, c'est qu'en France on a 30 ans de retard par rapport aux autres pays sur ces sujet, et c'est très vite très compliqué.

Mais je vois difficilement comment on peut en vouloir à une personne lambda quand même les professionnels concernés ne sont ni formés ni au courant. Il n'y a qu'à voir la galère à laquelle font face les neuro-atypiques qui s'ignorent, ou qui cherchent de l'aide. Parce qu'on peut bien sûr être neuro-atypique et très bien le vivre.
Trouver des professionnels de la santé mentale qui nous prennent au sérieux, qui ne nous renvoient pas dans les cordes, c'est un parcours du combattant. Vraiment.
Pour ma part, j'ignorais complètement ce qu'il se passait. Je ne connaissais même pas le terme TDAH, et j'aurais encore moins pensé souffrir de Trouble du Spectre Autistique ou des autres de la liste donnée plus haut. J'ai eu une vie plutôt facile. Jusqu'à ce que ça explose.
5 ans. C'est le temps qu'il m'a fallu pour trouver un professionnel qui a mis le doigt sur le truc.
5 ans. C'est le temps que j'ai passé sans trouver de psychologues capables de me dire autre chose que : Arrêtez de vous victimiser et ça ira mieux.
5 ans. C'est le temps que j'ai passé à luter contre mon obsession pour les platanes contre lesquels j'avais envie de me jeter.
5 ans. C'est le temps que j'ai passé à, chaque nuit, réfléchir à la vitesse idéale de me jeter contre un poid-lourd à moto sans casque.
5 ans. C'est le temps que j'ai passé à imaginer toutes les façons possibles d'en finir.
5 ans. C'est le temps que j'ai passé à luter pour ne pas abandonner ma famille.

Alors effectivement, les propos que j'ai pu lire en réponse à ma publication n'étaient pas les plus adaptés et c'est pour cette raison qu'il est nécessaire de continuer à discuter, à nous écouter (les uns les autres), à éduquer, mais surtout à nous respecter. Il n'est pas nécessaire de s'invectiver. Ça n'apporte rien.

Dites-vous bien que ça reste un handicap dont je ne me plains pas. Mais ce type de petites phrases peuvent être difficiles à entendre. Iriez-vous dire à une personne à qui il manque une jambe que "Ouais, mais on boîte tous un peu, parfois." ?

vendredi 1 juillet 2022

Sortir du déni : histoire d’un long parcours

D’un point de vue chronologique, j’avais spontanément débuté cet article en parlant de l’année 2016. Mais pour être complet, il faut en réalité remonter à 2015, voire 2009. Je me sens vieux, d’un coup.

En 2009 donc, je fais mes premières crises de tachycardie, que l’on finit par assimiler à des crises d’angoisse. J’apprends à vivre avec et continue de faire beaucoup de sport, jusqu’en 2015 où les crises deviennent de plus en plus fortes, m’entraînant parfois jusqu’au bord du malaise. Bilan chez un cardiologue, tout est plutôt normal, et je me retrouve avec un traitement à base de bêtabloquants. Ceux-ci sont tellement efficaces que, même lors d’un effort, le cœur n’arrive plus à monter assez haut. Il est temps d’arrêter le rugby, la salle de sport, les efforts physiques à la maison, et de trouver un réglage qui va bien.

Avril 2016. J’ai 26 ans, je n’ai toujours pas repris le sport, et mon corps me signale son manque de forme. Des douleurs musculaires, des courbatures fréquentes, une contracture au mollet qui dure une semaine… Mais qui n’est pas une contracture. La fatigue m’envahit et dans la nuit du vendredi au samedi, je me réveille en sursaut, incapable de respirer. Une phlébite prise pour une contracture se complique en embolie pulmonaire. Direction les urgences et une semaine d’hospitalisation. Je n’ai jamais été aussi fatigué qu’après ça. Je mettrai plusieurs années pour relever la tête côté fatigue. Je n’ai plus d’activité physique et le moral diminue, petit à petit. Je commence à chercher de l’aide. En vain. Je change de travail, pour pire.

2017. Malgré la fatigue, mes problèmes cardiaques sont réglés et je reprends le rugby et la salle de sport en fin de saison, soit autour du mois d’avril. Quelques mois de sport et, le 8 octobre 2017, je me blesse au rugby. Une erreur de diagnostic plus tard, me voilà parti pour 3 ans et demi de blessure, deux opérations et une diminution de ma capacité physique (un handicap, quoi). Me voilà donc, à quelque chose près, à 6 ans sans sport. 6 ans sans activité physique, sans exutoire, et un moral qui baisse, qui baisse, et qui baisse encore…

Dans ces moments, on a beau admettre qu’on va mal, on a beau le savoir, il est difficile d’aller chercher de l’aide. Et s’entendre dire par le psychologue finalement vu qu’il suffit d’arrêter de se victimiser pour aller mieux, ça n’aide pas. Moi, je ne comprends pas pourquoi ça ne va pas. Un couple solide, une fille qui me comble de bonheur, je ne manque de rien, j’ai un travail, un toit, … Pourquoi je vais si mal ? Pourquoi ces idées noires ? Oui, je dois être en train de me victimiser. À moi de me remuer pour aller mieux. Ça ne fonctionne pas.

Petit à petit, la situation se dégrade. Ma seconde fille arrive, je me sens dépassé, inapte à gérer, à bien m’occuper d’elles, et cette obsession qui grandit pour les couteaux, les platanes, le vide, l’eau… Ces moments de joie en me disant que ça y est, j’ai enfin une solution pour que tout cela cesse, pour être enfin tranquille. Ma femme et mes filles sont mon dernier frein. C’est tout ce qu’il reste pour me donner encore un peu l’impression d’avoir quelque chose à faire ici.

Les idées noires sont de plus en plus envahissantes, c’est constant, sans répit. Et un jour, au détour d’une conversation, on me parle de mon TDAH. TDAH ? Qu’est-ce que c’est que ça ? Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité. Incompréhension. Non, ce n’est pas moi. Mais je suis curieux, je me renseigne. Comme toujours quand je découvre un nouveau sujet, je lis, j’écoute, des papiers scientifiques, des podcasts, des témoignages, je visionne des vidéos sur YouTube. Et c’est frappant. Je me reconnais beaucoup trop pour que ce soit le hasard… Alors j’échange avec des personnes qui souffrent de ce TDAH, ils me racontent ce qu’ils vivent ou ont pu vivre. Non, décidément ça colle beaucoup trop. Sur les conseils de la personne qui m’aura le plus aidé pour démarrer mes démarches, je contacte TDAH France, l’association, et plus particulièrement Chantal, de l’antenne locale de Saône-et-Loire.

Après un échange très constructif et instructif, Chantal parvient à me rassurer, et surtout à m’orienter vers un vrai spécialiste que je rencontrerai en novembre 2021. Nous sommes donc à plus de 5 ans d’errance. Ce sera la rencontre qui me sauvera.

Lors premier rendez-vous, il m’indique que certains troubles neurodéveloppementaux sont évidents, mais qu’il faut d’abord traiter cette dépression et mon anxiété avant que je me foute en l’air. Les mots sont posés. C’était évident mais l’entendre est brutal. Je le niais complètement. Me voilà sous traitement anti-dépresseurs et anxiolytique. Après quelques ajustements, je peux dire que cet homme m’a sauvé de quelque chose qui aurait pu dégénérer pour de bon. Je vais mieux. Je n’ai plus d’idées noires, et ces deux problèmes sont stabilisés.

Mai 2022. Je passe un bilan psychométrique qui révélera que je « souffre » de TDAH, TSA, hypersensibilité sensorielle et alexithymie. Entre autres. Je comprends mieux mes courtes nuits depuis toujours, mon besoin de toujours m’occuper les mains, de bouger, les agressions sensorielles que je subis de la part de mon environnement direct, mes difficultés à suivre un cours correctement, ce sentiment d’injustice récurrent…

Des échanges avec la psychologue qui m’a fait passer les tests ainsi qu’avec le psychiatre (les deux travaillant ensemble) ressortiront plusieurs éléments intéressants pour me comprendre, et m’adapter à ce que je suis vraiment, sans me cacher. Comme une façade qui s’effacerait un peu. Ça ne change en rien qui je suis, mais ça me permet de mieux m’adapter à certaines difficultés, et à mieux le gérer.

Aujourd’hui, après avoir dû de nouveau encaisser, j’assume cette particularité, et je pense qu’il est important d’en parler, de rendre le sujet visible, et de ne plus en faire quelque chose à cacher. C’est l’objet de ce site et de ce blog, où je parlerai principalement de sujets en lien avec le neuropsy sous mon vrai nom, comme j’en parlais dans ce billet.

Affaire à suivre…