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mardi 24 juin 2025

Ces gens qui se droguent par plaisir

Je souffre d'un TDAH (Trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité), rien de neuf. Mais on a tout de même droit à un florilège de réflexions qui parfois nous font sourire, et parfois nous mettent en colère...

Comme je l'évoquais dans ce billet, nous faisons face à une rupture totale de stock pour le Concerta 54 mg. Cette forme spécifique de méthylphénidate, avec son mode d'absorption et de diffusion particulier, est celle qui me convient le mieux. Entendez par là : elle m'offre le maximum d'effets positifs avec un minimum d'effets secondaires, bien que ces derniers soient loin d'être inexistants.

Lorsqu'on parle de méthylphénidate, une idée reçue persistante est que c'est une drogue, et que le TDAH n'est qu'un prétexte pour en abuser (ou pour droguer nos enfants, selon la perspective).

Revenons sur cela. Le méthylphénidate est bel et bien classé comme une drogue, puisqu'il s'agit d'un psychostimulant. Psychostimulant... ce terme devrait déjà nous interpeller. Comment un stimulant pourrait-il calmer quelqu'un ? C'est là que réside le malentendu.

Ce qui est fascinant (non) avec le TDAH, c'est qu'un psychostimulant a l'effet inverse sur le cerveau : il le calme, au lieu de le stimuler comme chez les personnes dites "neurotypiques" ou "normales". En fait, si un psychostimulant vous apaise et ne provoque aucune addiction, c'est un signe fort de TDAH. Attention, il est important de noter qu'une personne TDAH peut avoir une réaction différente, donc cette situation confirme le diagnostic, mais d'autres réactions ne l'excluent pas.

Alors non, on ne "se drogue" pas par plaisir. Loin de là. Savez-vous ce que provoque une prise de méthylphénidate chez moi ? La plupart du temps, une montée d'angoisse dès le début de l'effet. Une boule au ventre qui me donne juste envie de me blottir dans le noir sous ma couette, en attendant que ça passe. Mais une fois cette "montée" dissipée, et que les effets se manifestent, je suis plus calme, ma concentration s'améliore considérablement. Ce n'est pas magique, c'est un facilitateur.

Mais, avec la pénurie, j'ai dû changer de forme et me voilà sous Medikinet. L'effet est différent, la montée moins douce, et surtout, mon cerveau n'y est pas habitué. Je subis une angoisse plus forte, une montée plus intense, et une fois l'effet pleinement installé, je n'ai qu'une envie : dormir. Je dois littéralement lutter pour rester éveillé et travailler, même si je me sens plus calme et posé. Mes paupières sont lourdes, et je me bats contre l'envie de m'effondrer.

Alors non, soyez-en certains, prendre ce médicament n'est absolument pas un plaisir. C'est simplement une nécessité pour fonctionner un peu mieux. Ou, pour le dire autrement, un peu plus "comme vous".

samedi 2 mars 2024

Se réapprendre : les schémas

Voilà un peu plus ou un peu moins de deux ans que le diagnostic a été officiellement posé. Deux ans, c’est long, et ce n’est rien en même temps. Suffisamment pour commencer à s’écouter et se comprendre mais pas assez pour vraiment savoir s’adapter.

Deux ans de diagnostic, de thérapie et de travail au quotidien me permettent désormais de comprendre différents schémas, sans pour autant réussir à mettre des actions en face.

Voilà quelques temps que les migraines sont davantage présentes. Elles sont fortes, elles sont longues, mais elles apparaissent surtout souvent à la suite des mêmes événements. Intéressant.

La période est plutôt compliquée avec beaucoup d’interrogations et des décisions à prendre. Le moral est en baisse. Je finis les journées sur les rotules et je subis tous les stimuli sensoriels. Le moindre geste des filles peut déclencher des douleurs intenses si elles ont le malheur de m’effleurer, sans un contact franc et appuyé. C’est un premier point très difficile à gérer. Elles n’y sont pour rien si je dysfonctionne ainsi, et elles sont encore petites pour vraiment comprendre ce qu’il se passe. Et puis avouons-le, ce n’est pas chouette pour elles de voir leur papa se raidir et crier, parfois de douleur, lorsqu’elles ont le malheur de m’effleurer. Elles ne font rien de mal, et pourtant c’est d’une violence difficile à croire. Y compris pour moi.

De ces éléments découle une gestion sensorielle difficile. Je suis toujours à la limite de l’explosion. Mais je fais au mieux, même si le résultat n’est pas satisfaisant. Le quotidien de papa, le télétravail et la vie en milieu très rural font que j’ai aussi besoin de voir du monde, d’avoir une vie sociale. Mais ça rajoute une charge et une fatigue que je ne peux pas vraiment me permettre. Alors je serre les dents, je prends le meilleur de ces moments. Mais quand je rentre chez moi après avoir pris mon shoot de vie sociale, que l’animal grégaire est rassasié, que je me retrouve seul à « décharger » de ce que je viens de vivre, le corps relâche et manifeste son mécontentement.

Ainsi, un des schémas qui semble se dégager pourrait être résumé par : Sociabilisation = surcharge sensorielle = migraine. C’est très simplifié, mais l’idée est bien là.

Voilà, faire quelque chose qui devrait nous faire du bien en rajoute, et fait souffrir aussi en contrepartie. Le schéma se répète, et je le comprends désormais, mais je n’ai pas de solution satisfaisante à mette en face. Je dois réussir à définir ce que m’apportent ces interactions sociales par rapport à ce qu’elles me coûtent. Le calcul est complexe.

Deux ans, ce n’est pas assez pour aller vraiment mieux. Patience.

dimanche 17 décembre 2023

Pourtant quand on te voit...

Pour faire suite au billet On est tous un peu TDAH, je voulais vous partager cet écrit de Julien. Julien est un TDAH de plus qui vient compléter les rangs des diagnostics tardifs. Je suis certain que celui-ci parlera à beaucoup de personnes.

"pourtant quand on te voit..."

Quand tu me vois,
tu ne sais pas ce que je ressens,
quel effort je suis en train d'accomplir (ou pas),
ce que je vis quand tu ne me vois pas,
tout ce que je dissimule régulièrement et mon niveau de maîtrise, acquise avec le temps, dans l'art de porter des masques,
tout ce qu'endure ma famille, sur tellement d'aspects, et dont je porte, impuissant, une culpabilité...

Tu ne sais pas non plus que certains jours, qui te semblent oisifs car je reste chez moi ou au bureau sans avancer, à lire des ci et poster des ça, sont souvent des moments passés à attendre que les douleurs se calment, que ma tête soit opérationnelle, mon esprit disponible, que mon corps se débloque...

Tu n'imagines pas à quel point le TEMPS est un adversaire omniprésent pour moi : le temps passé en soins / rdv médicaux ou paramédicaux, et pas seulement.

Tu sais, ce temps pour lequel TU M'EXPLIQUES AVEC EMPATHIE que quand "on n'a pas le temps", c'est qu'on ne le prend pas... parce que Lao Tseu l'aurait écrit. Qu'il suffit de le décider pour faire ci ou ça (surtout quand c'est pour accomplir ce qui te convient, à toi, ou entre dans ta grille de lecture, ta lucarne évidente).

mercredi 13 décembre 2023

Notes en vrac #2

Régulièrement, j'essaie de poster ici quelques notes en vrac. Voici la deuxième édition. Rapide et datée pour certains liens. Je m'appliquerai mieux la prochaine fois.

Santé mentale et TND

  • Découverte du rôle d'un régulateur cérébral impliqué dans les maladies psychiatriques, par le CNRS et handicap.fr

Tech

  • Canonical a sorti Dqlite, un outil permettant de faire de la haute-disponibilité avec SQLite. Je suis perplexe.
  • GitHub supporte enfin le multi-compte.

Sécurité

Liens en vrac

  • Où trouver des ressources légales pour de bonnes lectures numériques (payantes et gratuites) : Outrelivres

vendredi 1 décembre 2023

On est tous un peu TDAH

Hier soir, sur les réseaux sociaux, j'ai parlé de la taxe TDAH. Si vous ne savez pas ce que c'est, il s'agit des coûts supplémentaires du quotidien causés par le TDAH.
Ce n'est pas un secret, je suis atteint de (parce que c'est comme ça qu'il faut le dire pour faire joli) TDAH, TSA, alexithymie, troubles anxieux, problèmes de proprioception et autres.

C'est un sujet dont je parle et rigole facilement. Peut-être parce que je fais partie des personnes qui subissent le moins ces troubles dans le quotidien. Ou peut-être tout simplement parce que c'est bien aussi d'en rire. Mais il est également important de sensibiliser sur le sujet. Pourquoi ? Parce que c'est totalement méconnu.

Comme je le disais, je ne suis pas à plaindre. Mais hier j'ai parlé de taxe TDAH sur le réseau social BlueSky.
Qu'est-ce que la taxe TDAH ? Ce sont toutes les dépenses qui pourraient être facilement évitées sans ce trouble. L'exemple que j'ai pris était le suivant : en septembre, nous avons campé dans le jardin avec les enfants. La tente était mouillée, je l'ai pas rangée de suite. Puis le chat a fait dessus, je devais la laver, il a plu, j'ai pas réussi à m'y mettre, bref... Elle traîne encore sur ma terrasse. Depuis début septembre.
Mais hier, j'ai vu qu'à force de passer sur la toile, les chiens l'ont déchirée. La tente est foutue, je dois la remplacer. J'aurais pu l'éviter si je m'y étais mis plus tôt. Je n'ai pas réussi, c'est ainsi.

J'ai eu plusieurs réactions de ce type : Mais on la paie tous cette taxe. On est tous un peu comme ça. On est tous un peu TDAH, etc. Alors oui, mais non. Même si je sais que certaines personnes le disaient en étant sensibilisées au sujet.

On a tous des phases où ça va bien moins que d'autres, où on est davantage fatigués, et où on a juste envie de couper. Et c'est normal. Mais quand on n'a aucun contrôle, que c'est tout le temps et qu'on a aucun moyen d'y échapper, ou alors à un coût que beaucoup de personnes n'imaginent pas, c'est autre chose. C'est pas juste "être un peu comme ça". C'est un handicap, qu'on subit plus ou moins. Mais un handicap invisible. On passe notre temps à compenser, à masquer, et ça fatigue. Vraiment. Alors quand on a la chance de bien naître, ou du moins bien moins mal que d'autres, on s'en sort bien et c'est mon cas. Tant qu'il y a un équilibre. Mais le jour où cet équilibre est rompu, c'est catastrophique. Et c'est là que tout ressort.

J'ai ensuite réagi à ces réponses dans un autre post où je disais que j'avais à la fois envie de discuter, de devenir agressif, et que je comprenais en même temps ces réactions. Malheureusement, certaines personnes ont rebondi dessus et ont reproché de façon assez virulente aux personnes leurs propos. Mais ce n'est pas ce que je voulais. Parce que ce que je voulais dire, c'est qu'en France on a 30 ans de retard par rapport aux autres pays sur ces sujet, et c'est très vite très compliqué.

Mais je vois difficilement comment on peut en vouloir à une personne lambda quand même les professionnels concernés ne sont ni formés ni au courant. Il n'y a qu'à voir la galère à laquelle font face les neuro-atypiques qui s'ignorent, ou qui cherchent de l'aide. Parce qu'on peut bien sûr être neuro-atypique et très bien le vivre.
Trouver des professionnels de la santé mentale qui nous prennent au sérieux, qui ne nous renvoient pas dans les cordes, c'est un parcours du combattant. Vraiment.
Pour ma part, j'ignorais complètement ce qu'il se passait. Je ne connaissais même pas le terme TDAH, et j'aurais encore moins pensé souffrir de Trouble du Spectre Autistique ou des autres de la liste donnée plus haut. J'ai eu une vie plutôt facile. Jusqu'à ce que ça explose.
5 ans. C'est le temps qu'il m'a fallu pour trouver un professionnel qui a mis le doigt sur le truc.
5 ans. C'est le temps que j'ai passé sans trouver de psychologues capables de me dire autre chose que : Arrêtez de vous victimiser et ça ira mieux.
5 ans. C'est le temps que j'ai passé à luter contre mon obsession pour les platanes contre lesquels j'avais envie de me jeter.
5 ans. C'est le temps que j'ai passé à, chaque nuit, réfléchir à la vitesse idéale de me jeter contre un poid-lourd à moto sans casque.
5 ans. C'est le temps que j'ai passé à imaginer toutes les façons possibles d'en finir.
5 ans. C'est le temps que j'ai passé à luter pour ne pas abandonner ma famille.

Alors effectivement, les propos que j'ai pu lire en réponse à ma publication n'étaient pas les plus adaptés et c'est pour cette raison qu'il est nécessaire de continuer à discuter, à nous écouter (les uns les autres), à éduquer, mais surtout à nous respecter. Il n'est pas nécessaire de s'invectiver. Ça n'apporte rien.

Dites-vous bien que ça reste un handicap dont je ne me plains pas. Mais ce type de petites phrases peuvent être difficiles à entendre. Iriez-vous dire à une personne à qui il manque une jambe que "Ouais, mais on boîte tous un peu, parfois." ?

lundi 28 août 2023

Notes en vrac #1

Voilà plusieurs semaines que je prends des notes dans le but de sortir ce billet. Voilà une belle occasion de se lancer, et d'essayer ensuite de s'y tenir.


Personnel

  • Voilà maintenant deux mois que bébé tout neuf a agrandi notre famille. Ça reste des moments difficiles à passer, notamment au niveau du sommeil et de notre disponibilité. Mais notre famille est maintenant complète et magnifique.
  • J'ai pris un peu de recul au niveau associatif. Moins d'engagement. J'avais besoin de me libérer du temps, de faire des choses qui me paraissaient plus abordables, dans lesquelles je pourrais m'engager sans problème. Ce n'est pas encore parfait, mais je me suis sorti des promesses que je ne pouvais pas tenir.
  • J'essaie de m'améliorer au niveau familial en retrouvant peu à peu de la sérénité. Ça semble fonctionner.

Professionnel

  • La v18 de Dolibarr est sortie. Je vois quelques uns de mes développements être intégrés et présents dans le changelog. C'est peu, mais c'est toujours plaisant.
  • J'ai enfin trouvé mon équilibre, et me sens moins sous pression (que je me mettais seul). Retrouver une certaine sérénité ici aussi. Ce n'est pas déplaisant.
  • Je me suis aussi débarrassé de cette prestation qui traînait depuis beaucoup trop longtemps avec mon activité d'auto-entrepreneur.
  • Je me dégage un peu de temps pour faire des tests concernant l'infrastructure et découvre de nouveaux outils.

Réseaux sociaux

  • J'ai posé mes valises sur Bluesky depuis 16 jours maintenant. Je m'y plais, je retrouve autre chose. Il suffit d'attendre que le réseau s'étoffe un peu. Mais le concept de feeds ne me déplaît pas. C'est original et ça change un peu pour découvrir du contenu.
  • Les tempêtes de m**de continuent sur Mastodon, toujours pour les mêmes raisons : l'idéologie prend le dessus sur les aspects légaux. Le dialogue reste relativement bloqué, et on voit encore des guerres de chefaillons qui pensent détenir une vérité absolue et se permettent de bloquer à vue ce qui ne leur plaît pas, privant leurs utilisatrices et utilisateurs d'une partie de la fédération. Mais ces gros acteurs restent importants et centralisent du fait de leur visibilité.

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