mercredi 16 avril 2025
mercredi 16 avril 2025. Blog
Ce blog, ainsi que les précédents, est une source de frustration. Je ne publie pas autant que je voudrais. Mais pourquoi ?
Et bien principalement parce que je me mets la pression sur le contenu, sur ce que j'en attends avant de publier, et finalement je me retrouve avec des tas et des tas de brouillons.
Je pense donc qu'à partir de maintenant, je vais m'autoriser la publication de brèves. Des pensées, des réflexions, des quick news. On verra bien !
samedi 27 avril 2024
samedi 27 avril 2024. Blog
Loin de moi l'idée de vous remettre en tête une célèbre chanson de comédie musicale, mais il est tout de même venu le temps des assemblées générales, à défaut de celui des cathédrales.
Le début d'année est la période des assemblées générales pour toutes les associations. Ou du moins la plupart.
Je suis membre actif de deux associations. Celle du village qui essaie de le faire vivre, et celle du centre de loisirs des enfants qui est une association avec des salariés. Je suis en indisponibilité pour Exodus Privacy et HyperSupers, par manque de temps à dédier à ce qui sort du quotidien, et pas par manque d'envie ou de conscience du besoin.
Je suis officiellement entré au conseil d'administration du centre de loisirs cette année, avec le rôle de référent vie associative. Comprendre : Président malgré moi. Par chance, l'association est dirigée de manière collégiale, avec plusieurs commissions, et mon rôle est donc bien moindre que toute présidence d'association classique.
Du côté de l'association du village, je suis secrétaire, une nouvelle fois. Association qui a failli rendre les armes cette année. Nous l'avons sauvée. Mais qu'en sera-t-il l'année prochaine quand le but est de permettre aux habitants de se rencontrer, et qu'ils ne font pas l'effort de venir ? Peut-être devons-nous nous renouveler ? Arrêter ? Je ne sais pas.
Me voici donc à rédiger deux PV d'AG, parce qu'il faut bien. Mais les deux ont des rendus très différents, avec des ressentis tout aussi différents. Une sorte d'obligation parentale pour le centre de loisirs où ça se passe bien, et une certaine déception et le cœur lourd pour l'association du village...
To be continued...
samedi 2 mars 2024
samedi 2 mars 2024. Blog
Voilà un peu plus ou un peu moins de deux ans que le diagnostic a été officiellement posé. Deux ans, c’est long, et ce n’est rien en même temps. Suffisamment pour commencer à s’écouter et se comprendre mais pas assez pour vraiment savoir s’adapter.
Deux ans de diagnostic, de thérapie et de travail au quotidien me permettent désormais de comprendre différents schémas, sans pour autant réussir à mettre des actions en face.
Voilà quelques temps que les migraines sont davantage présentes. Elles sont fortes, elles sont longues, mais elles apparaissent surtout souvent à la suite des mêmes événements. Intéressant.
La période est plutôt compliquée avec beaucoup d’interrogations et des décisions à prendre. Le moral est en baisse. Je finis les journées sur les rotules et je subis tous les stimuli sensoriels. Le moindre geste des filles peut déclencher des douleurs intenses si elles ont le malheur de m’effleurer, sans un contact franc et appuyé. C’est un premier point très difficile à gérer. Elles n’y sont pour rien si je dysfonctionne ainsi, et elles sont encore petites pour vraiment comprendre ce qu’il se passe. Et puis avouons-le, ce n’est pas chouette pour elles de voir leur papa se raidir et crier, parfois de douleur, lorsqu’elles ont le malheur de m’effleurer. Elles ne font rien de mal, et pourtant c’est d’une violence difficile à croire. Y compris pour moi.
De ces éléments découle une gestion sensorielle difficile. Je suis toujours à la limite de l’explosion. Mais je fais au mieux, même si le résultat n’est pas satisfaisant. Le quotidien de papa, le télétravail et la vie en milieu très rural font que j’ai aussi besoin de voir du monde, d’avoir une vie sociale. Mais ça rajoute une charge et une fatigue que je ne peux pas vraiment me permettre. Alors je serre les dents, je prends le meilleur de ces moments. Mais quand je rentre chez moi après avoir pris mon shoot de vie sociale, que l’animal grégaire est rassasié, que je me retrouve seul à « décharger » de ce que je viens de vivre, le corps relâche et manifeste son mécontentement.
Ainsi, un des schémas qui semble se dégager pourrait être résumé par : Sociabilisation = surcharge sensorielle = migraine. C’est très simplifié, mais l’idée est bien là.
Voilà, faire quelque chose qui devrait nous faire du bien en rajoute, et fait souffrir aussi en contrepartie. Le schéma se répète, et je le comprends désormais, mais je n’ai pas de solution satisfaisante à mette en face. Je dois réussir à définir ce que m’apportent ces interactions sociales par rapport à ce qu’elles me coûtent. Le calcul est complexe.
Deux ans, ce n’est pas assez pour aller vraiment mieux. Patience.
dimanche 7 janvier 2024
dimanche 7 janvier 2024. Blog
Voilà quelque chose que je n’aime pas : devoir emprunter un mot à l’anglais quand je m’exprime en français. Mais force est de constater que nous n’avons pas toujours le choix…
Bien sûr, je ne parle pas des mots qui sont entrés dans la langue française, mais bel et bien des mots qui rappellent davantage de la communication de startup qu’une communication entre deux êtres humains qui partagent.
Mais aujourd’hui, j’ai voulu trouver l’équivalent français de AuDHD, qui signifie TSA/TDAH. Et donc qui correspond à une personne qui est atteinte de ces deux troubles du neurodéveloppement.
Je n’ai rien trouvé de réellement ancré qui puisse être utilisé et reconnu. Et je ne trouve pas AuDHD adapté en français.
Et toi, tu as une idée ?
jeudi 7 décembre 2023
jeudi 7 décembre 2023. Blog
Je pense que dans la vie de tout homme ou de toute femme, il y a un événement qui fait passer de garçon ou de fille à homme ou femme. Cet événement qui fait qu'on devient quelqu'un d'autre et que notre vie prend une autre dimension.
Pour ma part, c'était il y a six ans.
Il y a six ans jour pour jour donc, je suis devenu un homme.
D'un coup d'un seul, toutes les responsabilités, l'avenir, ses obligations, ses joies, ses peines, ses difficultés et tout ce qui va avec m'ont sauté aux yeux, et j'ai pris la plus grosse claque qu'il m'ait été donné de prendre.
Il y a six ans jour pour jour, je réalisais l'ampleur de la tâche qui m'attendait quand j'ai vu ce petit être devant moi, quand j'ai réalisé qu'il était de ma responsabilité (bien que je ne sois pas seul) de faire grandir cette petite personne qui allait un jour m'appeler papa.
Il y a six ans jour pour jour, ma première fille est née, et ma vie a changé à jamais.
vendredi 1 décembre 2023
vendredi 1 décembre 2023. Blog
Hier soir, sur les réseaux sociaux, j'ai parlé de la taxe TDAH. Si vous ne savez pas ce que c'est, il s'agit des coûts supplémentaires du quotidien causés par le TDAH.
Ce n'est pas un secret, je suis atteint de (parce que c'est comme ça qu'il faut le dire pour faire joli) TDAH, TSA, alexithymie, troubles anxieux, problèmes de proprioception et autres.
C'est un sujet dont je parle et rigole facilement. Peut-être parce que je fais partie des personnes qui subissent le moins ces troubles dans le quotidien. Ou peut-être tout simplement parce que c'est bien aussi d'en rire. Mais il est également important de sensibiliser sur le sujet. Pourquoi ? Parce que c'est totalement méconnu.
Comme je le disais, je ne suis pas à plaindre. Mais hier j'ai parlé de taxe TDAH sur le réseau social BlueSky.
Qu'est-ce que la taxe TDAH ? Ce sont toutes les dépenses qui pourraient être facilement évitées sans ce trouble. L'exemple que j'ai pris était le suivant : en septembre, nous avons campé dans le jardin avec les enfants. La tente était mouillée, je l'ai pas rangée de suite. Puis le chat a fait dessus, je devais la laver, il a plu, j'ai pas réussi à m'y mettre, bref... Elle traîne encore sur ma terrasse. Depuis début septembre.
Mais hier, j'ai vu qu'à force de passer sur la toile, les chiens l'ont déchirée. La tente est foutue, je dois la remplacer. J'aurais pu l'éviter si je m'y étais mis plus tôt. Je n'ai pas réussi, c'est ainsi.
J'ai eu plusieurs réactions de ce type : Mais on la paie tous cette taxe. On est tous un peu comme ça. On est tous un peu TDAH, etc. Alors oui, mais non. Même si je sais que certaines personnes le disaient en étant sensibilisées au sujet.
On a tous des phases où ça va bien moins que d'autres, où on est davantage fatigués, et où on a juste envie de couper. Et c'est normal. Mais quand on n'a aucun contrôle, que c'est tout le temps et qu'on a aucun moyen d'y échapper, ou alors à un coût que beaucoup de personnes n'imaginent pas, c'est autre chose. C'est pas juste "être un peu comme ça". C'est un handicap, qu'on subit plus ou moins. Mais un handicap invisible. On passe notre temps à compenser, à masquer, et ça fatigue. Vraiment. Alors quand on a la chance de bien naître, ou du moins bien moins mal que d'autres, on s'en sort bien et c'est mon cas. Tant qu'il y a un équilibre. Mais le jour où cet équilibre est rompu, c'est catastrophique. Et c'est là que tout ressort.
J'ai ensuite réagi à ces réponses dans un autre post où je disais que j'avais à la fois envie de discuter, de devenir agressif, et que je comprenais en même temps ces réactions. Malheureusement, certaines personnes ont rebondi dessus et ont reproché de façon assez virulente aux personnes leurs propos. Mais ce n'est pas ce que je voulais. Parce que ce que je voulais dire, c'est qu'en France on a 30 ans de retard par rapport aux autres pays sur ces sujet, et c'est très vite très compliqué.
Mais je vois difficilement comment on peut en vouloir à une personne lambda quand même les professionnels concernés ne sont ni formés ni au courant. Il n'y a qu'à voir la galère à laquelle font face les neuro-atypiques qui s'ignorent, ou qui cherchent de l'aide. Parce qu'on peut bien sûr être neuro-atypique et très bien le vivre.
Trouver des professionnels de la santé mentale qui nous prennent au sérieux, qui ne nous renvoient pas dans les cordes, c'est un parcours du combattant. Vraiment.
Pour ma part, j'ignorais complètement ce qu'il se passait. Je ne connaissais même pas le terme TDAH, et j'aurais encore moins pensé souffrir de Trouble du Spectre Autistique ou des autres de la liste donnée plus haut. J'ai eu une vie plutôt facile. Jusqu'à ce que ça explose.
5 ans. C'est le temps qu'il m'a fallu pour trouver un professionnel qui a mis le doigt sur le truc.
5 ans. C'est le temps que j'ai passé sans trouver de psychologues capables de me dire autre chose que : Arrêtez de vous victimiser et ça ira mieux.
5 ans. C'est le temps que j'ai passé à luter contre mon obsession pour les platanes contre lesquels j'avais envie de me jeter.
5 ans. C'est le temps que j'ai passé à, chaque nuit, réfléchir à la vitesse idéale de me jeter contre un poid-lourd à moto sans casque.
5 ans. C'est le temps que j'ai passé à imaginer toutes les façons possibles d'en finir.
5 ans. C'est le temps que j'ai passé à luter pour ne pas abandonner ma famille.
Alors effectivement, les propos que j'ai pu lire en réponse à ma publication n'étaient pas les plus adaptés et c'est pour cette raison qu'il est nécessaire de continuer à discuter, à nous écouter (les uns les autres), à éduquer, mais surtout à nous respecter. Il n'est pas nécessaire de s'invectiver. Ça n'apporte rien.
Dites-vous bien que ça reste un handicap dont je ne me plains pas. Mais ce type de petites phrases peuvent être difficiles à entendre. Iriez-vous dire à une personne à qui il manque une jambe que "Ouais, mais on boîte tous un peu, parfois." ?
